一种罕见病药物的研发投入,要远远超过普通常见病药物的研发成本。
而全球罕见病患者很少,所以每一次出现罕见病的靶向治疗药物,基本都是普通人根本无法承受的天价!
就像治疗SMA的诺西那生钠,一针就要70万的天价!
而想要治疗,第一年起步就要6针,420万!
接下来第二年、第三年......
这是连中产阶级都难以承受的巨大代价!
而基因缺陷,更是难上加难,无法攻克的医学天堑。
哗啦~
秦风拿起下一张智力评估报告,上面显示小女孩儿的智力仅为59.8,属于轻度智力障碍,远低于同龄儿童的平均值。
接下来的报告也都几乎是清一色的难看。
他放下报告,看向灯箱内的影像片,全身核磁显示左手第五根手指只有正常长度的一半左右。
第三第四节掌骨明显短缩,腕骨较粗,关节松弛,脊柱也有轻微的侧凸。
更严重的是小女孩儿还有合并主动脉缩窄的情况!
秦风看着手里的报告陷入了深思,脑海中不断翻阅着所有关于基因缺陷疾病的对比。
不过其中一份报告引起了他的兴趣!
这是去年,小女孩儿一家来协和检查的时候,神经内科进行了完整的神经和基因测序。